Jan, 28, 2020

Israeli Facebook group is up

We started out 2 parents of children with rare disorders that are due to nonsense mutations. Both our disorders are rare enough, that there isn't any hope for a drug as drug companies would ever pick up such rare disorders. We strongly believe our thread of hope is the fact our kids mutation type is nonsense mutation. From 2 parents, we grew to 4, at this point we move from whatsap into a Facebook group to support the local nonsense community.

קמה קבוצת פייסבוק לטובת חולי נונסנס מיוטיישן

התחלנו זוג הורים עם מחלות גנטיות מאד נדירות. במחלות כה נדירות הסיכוי להגיע לתרופה הוא אפסי, אין אנטרס כלכלי להשקיע במעט מאד חולים. האמונה שלנו היתה חזקה שהעובדה שמדובר בנונסנס מיוטיישן יכולה להוות עבורנו תקווה אמיתית לריפוי. מ2 הורים צמחנו ל 4 הורים ואז החלטנו לעזוב את הוואטס אפ ולהקים קבוצת פייסבוק ודרכה לשתף חולים נדירים עם נונסנס מיוטיישן בתקווה שקיימת.