
Jan, 28, 2020
Israeli Facebook group is up
We started out 2 parents of children with rare disorders that are due to nonsense mutations. Both our disorders are rare enough, that there isn't any hope for a drug as drug companies would ever pick up such rare disorders. We strongly believe our thread of hope is the fact our kids mutation type is nonsense mutation. From 2 parents, we grew to 4, at this point we move from whatsap into a Facebook group to support the local nonsense community.
התחלנו זוג הורים עם מחלות גנטיות מאד נדירות. במחלות כה נדירות הסיכוי להגיע לתרופה הוא אפסי, אין אנטרס כ לכלי להשקיע במעט מאד חולים. האמונה שלנו היתה חזקה שהעובדה שמדובר בנונסנס מיוטיישן יכולה להוות עבורנו תקווה אמיתית לריפוי. מ2 הורים צמחנו ל 4 הורים ואז החלטנו לעזוב את הוואטס אפ ולהקים קבוצת פייסבוק ודרכה לשתף חולים נדירים עם נונסנס מיוטיישן בתקווה שקיימת.



